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Voleva mangiare un gelato Emanuela Carta, come tutti i bambini della sua età. Un desiderio normale, d’estate, a 10 anni.
E invece è morta (QUI l’articolo di Corriere).

Emanuela era affetta da Celiachia, una malattia che rende impossibile assumere qualsiasi alimento o bevanda contenente glutine. Ma non basta, non solo l’alimento deve esserne privo, non deve essere stato nemmeno lontanamente a contatto con un pizzico di farina o simili.
Le aziende sono obbligate a riportare sulle confezioni degli alimenti “normali”, oltre agli ingredienti dettagliatissimi, anche la dicitura “Prodotto in stabilimento dove si lavorano farinacei”.
E così, anche se l’alimento non contiene glutine, quella frase è sufficiente a far capire al consumatore celiaco che quello non si deve comprare.

Il glutine è dappertutto, oltre al pane e alla pasta può essere contenuto appunto negli amidi con cui si produce il gelato, nel passato di verdure, nei biscotti, nei salumi. Praticamente ovunque.
E non è così semplice, se non convivi con questa malattia da tempo, capire come proteggerti dai rischi.

Io stessa mesi fa ho avuto problemi di salute e per due mesi, nell’attesa del risultato delle analisi, ho dovuto vivere come se fossi celiaca. Non lo sono e ne sono sollevata, ma quei due mesi sono stati davvero difficili.

Ma allora cosa mangiano i celiaci?

Esistono alimenti totalmente privi di glutine prodotti in stabilimenti sicuri, si possono trovare in farmacia e nei supermercati più forniti, ma resta il fatto che sono molto costosi, il sapore è ben poca cosa rispetto allo stesso alimento con glutine e non c’è una sufficiente vastità di scelta.
In poche parole, i celiaci si ritrovano a mangiare sempre le stesse cose, le pagano troppo e li soddisfano ancora meno.
Alcuni si sono adattati alla malattia, altri anche dopo anni non si sono rassegnati, perchè basta davvero un pizzico di farina e il meccanismo di distruzione dell’intestino si mette in moto.
Nel sito dell’ AIC ( Associazione Italiana Celiachia ) si possono trovare ottime informazioni, ma è sufficiente anche cercare su google, poichè ad oggi la celiachia pare essere in diffusione esponenziale.

Ma cosa fanno la sanità e lo stato per aiutare queste persone?

Lo stato, previo esame gastroscopico o colonscopico, fornisce un bonus mensile ai celiaci diagnosticati in maniera certa, per acquistare gli alimenti speciali. Ma dove possono spendere questo bonus? SOLO in farmacia, dove tutto costa il doppio e con la stessa cifra in un supermercato potrebbero acquistare molte più cose.
La sanità invece fa ridere e basta. Da anni è in fase di sperimentazione una pillola contro la celiachia ma nessuno finora è stato in grado di imporsi per sperimentarla in maniera esaustiva. Anche perchè, dicono, le aziende che producono prodotti per celiaci andrebbero in fallimento e prima che accadesse intenterebbero cause legali e non legali per impedire che questa malattia venisse controllata in maniera efficace. E, ovviamente, la sperimentazione è, per adesso, limitata agli USA..

Bè ma gli alimenti ci sono e lo stato li paga, allora qual’è il problema?

Il problema è che mantenere una vita normale non è semplice. Pensate a quante volte di fretta vi fermate a prendere un panino al volo perchè siete in ritardo. Loro non possono.
Pensate al compleanno di qualche amico, cena a buffet e tante risate. Loro devono stare attenti ad ogni cosa che mangiano e non sempre trovano qualcosa.
Senza contare il vedere gli altri mangiare di gusto alimenti che tu non puoi più nemmeno toccare..

Lo stato, la sanità, tutti dovrebbero fare di più, molto di piu.
E’ vero che ci sono malattie mortali attualmente più “importanti” alle quali trovare una cura. Ma ditelo ai genitori di Emanuela e vediamo se vi danno ragione.